Palliative care in Southern Brazil: Cicely Saunders, legacy, and lighthouse

Dr Santiago Correa

I started to study palliative care in 2008, motivated by personal reasons. Today there are social media, TV programmes, podcasts, and many other ways to spread the message about the need for palliative care. In 2008 that wasn’t the reality at all.

I think the first time I had contact with the Dame Cicely Saunders’ legacy was through an article by Professor David Clark, “Total Pain: disciplinary power and body in the work of Dame Cicely Saunders 1958-1967”. Since then I have never stopped raising questions and searching for answers about the suffering of people who I encounter within my daily routine, which is the primary care environment in the south of Brazil.

I have never understood why people with health related suffering should be seen as different because they are “outside the hospital”.  I’ve heard comments in many situations: “they are walking, they are not bedridden”, “they have this health condition and not that specific condition”, “they present that level of complexity and not a high level of complexity”. But I have found over the years that people continue to come with needs, and suffering to be relieved. They come walking, talking and presenting different social levels, different health conditions and above all, they are “outside the hospital”.

From my point of view, the concept of Total Pain is the most important concept in palliative care. It is something to which any professional or common citizen, research group, community or government should attend to and understand.

The concept of Total Pain and the lessons offered by Cicely Saunders for me are like a lighthouse guiding a lonely small boat through the storm of the sea in the night. It is capable of helping anyone, no matter the stage of the disease, health condition, setting of care, or level of complexity. It is about understanding the person, in his or her context, what they are bringing us, and sometimes hiding from us – as in the expression “All of me is wrong”. In primary care and palliative care, it should be the first step, always.

Once you recognise it you will probably never be the same. And it happened with me almost eleven years ago. Since then my life has changed completely. I’m still raising questions and trying to find answers to help people like those we present in our new article about primary palliative care in Southern Brazil.

The article was born from the idea of paying tribute to the 100th anniversary of the birth of Cicely Saunders. We did this by modelling our approach on the one she had used in her first ever article, published 60 years ago (1). Her reflections in that article are the roots of all her lessons and still remain important in 2019.

The idea of our own article was born before my first visit to Dumfries, Scotland. It was then improved in early 2018 after a morning  of Brazilian coffee, listening to the  Cicely Saunders Desert Island Discs audio on the BBC, at home with David Clark in Scotland, and drawing on many different cases from my own practice. After that inspirational session, we selected cases which represent a little bit of our extreme social situation and above all, show what we can do in primary palliative care.

Our article presents a different context of care and different moments in the life trajectory of each person.  All of them were followed for a long time and some of them are still alive and are receiving the palliative care approach from the point when they first needed it. It is really a true advantage of primary care professionals: the possibility to follow those people through a long journey, no matter what its course. It is like a long voyage through the sea; for the safety of that experience,  it is better when we are guided.

To complete the voyage we should have a map of navigation and a lighthouse to show the way with clarity – mainly in moments of extreme tribulation. In our context, there is nothing better as a lighthouse than the Cicely Saunders’ legacy to guide us to safe port. I hope colleagues and people who need palliative care can see that light on their own journey – and arrive in safety.

(1) Saunders, C (1958) Dying of cancer. St Thomas’s Hospital Gazette 56(2): 37-47.

This article ‘Primary palliative care in southern Brazil; the legacy of Cicely Saunders’ is available on free open access: 

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1178224219825874

O legado como um farol

Comecei o estudo acerca do cuidado paliativo em 2008. Nesse período fui tocado por razões pessoais a estudar acerca do final da vida e temas que giram ao seu redor. Nesse momento o cuidado paliativo ainda não havia vivido o “boom” da discussão, pelo menos em relação ao vivido hoje. Hoje várias mídias são usadas para espalhar a mensagem da necessidade do cuidado paliativo. Em 2008 essa não era a realidade de nenhuma forma.   

Talvez a primeira vez que tive contato com Dame Cicely Saunders foi através do artigo do Professor David Clark, “Total Pain: disciplinary power and body in the work of Dame Cicely Saunders 1958-1967”. Desde então eu nunca parei de levantar questões e buscar por respostas para o sofrimento das pessoas que estão dentro da rotina diária, o ambiente de atenção primária. 

Desde o começo eu nunca entendi as razões pelas quais pessoas com condições relacionadas ao sofrimento fora dos hospitais poderiam ser vistas de forma diferente. Pensei em muitas situações: “estão caminhando, eles não estão acamados”, “eles tem uma condição específica de saúde e não alguma outra condição” ou “apresentam um determinado nível de complexidade mais simples e não um nível mais complexo”… No entanto, durante muitos anos as pessoas continuaram a vir com necessidades diversas e sofrimento a ser aliviado. Eles vieram caminhando, falando, apresentando níveis sociais diferentes, assim como condições de saúde diferentes e acima de tudo, estavam fora dos hospitais.         

Meu ponto de vista é que o conceito de Dor Total é o conceito mais importante do cuidado paliativo. Em tempos de discussão sobre um novo conceito que contemple o interesse de cada grupo, o conceito de Dor Total principalmente auxilia no entendimento acerca do que qualquer professional ou cidadão comum, grupo de pesquisa, comunidade ou governo deveria observar e responder. Esse conceito e os ensinamentos de oferecidos por Dame Cicely Saunders parecem como um farol guiando à noite um pequeno barco solitário através da tormenta no mar.  É realmente capaz de ajudar qualquer um não interessando o estágio da doença, condição de saúde, ambiente de saúde ou nível de complexidade passando por todas essas condições citadas anteriormente. Talvez essas condições sejam menos importantes que entender a pessoa em si dentro do seu context e o que essa está trazendo e, algumas vezes, escondendo de nós após uma expressão como “Dói tudo”. No cuidado paliativo na atenção primária e talvez no cuidado paliativo como um todo isso deveria ser sempre o primeiro passo.     

Uma vez reconhecendo isso provavelmente você nunca mais sera o mesmo. Isso aconteceu comigo há quase 11 anos mudando minha vida completamente. Eu ainda levanto questões e tento encontrar respostas para ajudar pessoas como as que apresentamos no artigo recentemente publicado. O artigo tentou divider a ideia: como esse farol pode nos ajudar a navegar em mares diferentes, desconhecidos. O artigo Primary palliative care in southern Brazil: the legacy of Cicely Saunders nasceu da ideia de prestar uma homenagem aos 100 anos de Dame Cicely Saunders e ao seu primeiro artigo publicado 60 anos atrás. Suas reflexes nesse artigo 60 anos atrás expuseram as raízes de todos seus ensinamentos e ainda são muito importantes em 2019.    

A ideia do artigo nasceu antes da minha visita em Dumfries na Escócia. Foi melhorado após uma sessão de café brasileiro, ouvindo os audios de Dame Cicely Saunders para a BBC e discutindo muitos casos diferentes. Após uma sessão inspiradora, selecionamos casos que representassem um pouco de nosso contexto social extreme mas acima de tudo o que pode ser feito na atenção primária.      

Nosso artigo apresentou um contexto diferente de cuidado e diferente momentos da trajetória de cada pessoa. Todas elas foram acompanhadas por um longo tempo e alguns ainda recebem uma abordagem diferenciada chamada cuidado paliativo de acordo com suas necessidades. É realmente uma grande vantage dos profissionais da atenção primária: a possibilidade de seguir essas pessoas por um longo tempo durante sua trajetória não importando qual seja essa. É como uma longa viagem pelo mar: pela segurança da viagem é melhor quando somos guiados.    

Para completar essa viagem nós deveríamos ter um mapa de navegação e um Farol que nos mostrasse o mar com claridade principalmente em momentos de extrema tribulação. E não há  nada melhor do que o legado de Cicely Saunders para servir de farol a nos guiar até um porto seguro. Eu espero que colegas e pessoas que precisam de cuidado paliativo possam ver essa luz na sua própria jornada e aportar em segurança.


‘Primary palliative care in southern Brazil; the legacy of Cicely Saunders’ Acesso Livre Gratuitohttps://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1178224219825874

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