Estar ao Seu Lado: Cuidados Paliativos na Atenção Primária (Brazilian community palliative care project We Are By Your Side)

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nurse treating a patient's leg, courtesy of Estar ao Seu Lado project

Santiago Corrêa writes about his community palliative care project Estar ao Seu Lado (We are by your side) in the south of Brazil. In Portuguese followed by a version in English.

O Projeto Estar ao Seu Lado é desenvolvido no município de Rio Grande ao sul do Brasil.  A população atendida pela nossa equipe é de baixa renda, chegando à extrema miséria em determinados casos, vivendo em um território que abrange três bairros da zona oeste do município e a poucos metros do depósito de lixo municipal.

Esse território apresenta uma realidade social complexa, muitos usuários de drogas, gravidez na adolescência, grande incidência de Doenças Sexualmente Transmissíveis, pacientes com complicações importantes na saúde mental, casos de abandono e maus tratos de idosos, entre outras tantas situações que poderiam ser citadas. É uma população com baixa escolaridade que desenvolvem trabalhos braçais quando empregados.

Rio grande está situada no extremo sul do estado do Rio Grande do Sul, entre a Lagoa Mirim, a Lagoa dos Patos e o oceano Atlântico. Com população de 207.036 habitantes, de acordo com a estimativa de população de 2014, Rio Grande é conhecida pelo seu porto, o segundo em movimentação de cargas no Brasil e a Refinaria de Petróleo Riograndense antiga Refinaria Ipiranga.

A estrutura de saúde do município é composta por um Hospital Universitário e um Complexo Hospitalar o qual possui um Hospital de Oncologia. A cidade de Rio Grande possui 32 equipes de atenção primária e 24 equipes são de Estratégia da Saúde da Família, localizadas na zona urbana, rural e litorânea. Cada equipe da Estratégia Saúde da Família, que é a Política Nacional de Atenção Primária Brasileira possui no mínimo 6-12 agentes comunitários de saúde, 1 técnica de enfermagem, 1 enfermeira e 1 médico e deve cobrir uma população que vai de 2 a 4 mil pessoas. No Brasil existem em torno de 50000 equipes semelhantes a essa cobrindo em torno de 60% da população.

A nossa equipe do Projeto Estar ao Seu Lado é composta por 6 agentes comunitários de saúde, 2 técnicas de enfermagem,  uma enfermeira e um médico e atendem uma população em torno de 2500-3000 pessoas na área 29 de cobertura da Estratégia da Saúde da Família nesse município.  A equipe é paga pelo governo por que é parte dessa política nacional e não recebe outro tipo de apoio financeiro nem institucional.

O Projeto Estar ao Seu Lado foi elaborado durante os meses de junho, julho e agosto de 2014 e registrado no SIGPROJ em setembro de 2014 e na Secretaria de Saúde do município em Novembro de 2014. Desde o nosso paciente “zero” em 2013-2014, o qual nos levou a refletir sobre o que deveria ser feito, entendemos que havia uma necessidade de que esses pacientes tivessem uma merecida atenção diferenciada. Isso levou a pensar junto com a Enfermeira da equipe, Carla Mazuko, em uma modalidade de atendimento que fosse possível atender mais pessoas doentes e de uma forma mais adequada, suprindo um maior número de necessidades.

 

Tal condição nos traz dificuldades extras e, inseridos nessa realidade, nós do Projeto Estar ao Seu Lado resolvemos encarar o desafio de oferecer cuidados paliativos oferecidos desde um centro comunitário, trabalhando ao lado da comunidade. Até 2013 não havia nenhuma equipe registrada em todo o país oferecendo cuidados paliativos de forma sistemática desde um centro comunitário e esse projeto é uma das primeiras experiências em todo o país com foco na comunidade. O cuidado é oferecido em consultas ambulatoriais e visitas domiciliares a todas as doenças identificadas em nossa população da forma mais precoce pelo maior tempo possível e buscando ter a comunidade como uma ferramenta de cuidado como é defendido no conceito de Comunidade Compassiva. Isso exige de nós atenção, disciplina e muito tempo. Esse tempo é dividido entre todas as outras atividades de uma unidade básica de saúde e assim, o cuidado paliativo para esses pacientes doentes é parte de uma agenda semanal dentro de uma rotina cheia de atividades, que vai do pré-natal, puericultura, atendimento à demanda espontânea da população, atividades divididas nas 40 horas semanais.

As dificuldades encontradas na nossa atuação são as apontadas no Brasil (e no mundo) de uma forma geral, como a carência de educação em cuidados paliativos, dificuldade de acesso ao suporte dos especialistas em casos mais complexos, morosidade ao acesso à medicação, a falta de estrutura para oferecer o cuidado fora do período de trabalho e ainda o limitado conhecimento da sociedade acerca do tema da morte e do morrer .

No entanto, embora as dificuldades vigentes, a maior discussão do tema nas redes sociais, o aumento do número de cursos, seminários e congressos mostra que há um lento mas contínuo avanço e cada vez mais há necessidade de que essa discussão cresça buscando promover soluções para atender à enorme demanda por cuidados paliativos no Brasil. Acredito que uma maior discussão acerca dos cuidados paliativos na atenção primária é urgente e está entre os temas que deve avançar (e muito) seguindo as orientações da WHO.

A forma como encontramos de suprir tais dificuldades foi cumprir a exigência inerente de quem cuida desse tipo de paciente, que é nos dedicarmos mais. Para isso programou uma agenda específica para tais pacientes os quais são atendidos semanalmente e eventualmente em finais de semana assim como pelo telefone em casos mais graves e em períodos de crise.

Pessoalmente acho que não é possível fazer esse tipo de trabalho sem essa dedicação extra e mesmo que isso nos cobre um preço elevado muitas vezes que é o cansaço pelo constante enfrentamento das mais variadas dificuldades, clínicas, psicológicas, sociais e espirituais a retribuição tem sido obtida. A sensação de suporte, de conforto e a presença plena são os objetivos finais de cuidado dessa equipe e o reconhecimento pelos pacientes e pelos familiares ou cuidadores do que está sendo feito, mesmo em condições longe das ideais, é gratificante.

Contamos com o auxílio de profissionais que dão suporte assistencial, tanto no desenvolvimento do projeto e no entendimento das questões locais e brasileiras, assim como na discussão de casos de pacientes mais complexos, o que é feito através da internet.

Considero esse suporte que recebemos desde o início do projeto essencial para nossa evolução e crescimento e sem esse suporte não teríamos conseguido fazer tanto até o momento. Também conta com apoio da Comunidade em um braço do projeto chamado de Comunidade Cuidadora, no qual são desenvolvidos os conceitos e as atividades buscando a criação e o desenvolvimento de uma comunidade compassiva. Recentemente tal braço ganhou o suporte de New Health Fundation buscando melhorar e aprimorar tal condição.

Enfim, acredito que a satisfação encontrada pelos pacientes pelo melhor manejo de suas necessidades diversas é o maior estímulo para oferecermos tal modalidade de cuidado. É incrível a sensação de poder ajudar quem realmente precisa. Mesmo com os momentos de tristeza, por que muitas vezes não podemos fazer mais e por que mesmo com todo o esforço dedicado, os resultados muitas vezes não são os esperados, ainda temos a certeza de que esses pacientes acompanhados por nós estariam mais fragilizados e com mais necessidades físicas, psicológicas, sócio- econômicas e espirituais sem suprir.

O Projeto Estar ao Seu Lado- Cuidados Paliativos na Atenção Primária está em constante aprimoramento. Já identificamos os pontos onde temos dificuldades e sabemos que devemos saná-las para melhor atender e suprir as necessidades de nossos pacientes. Contamos com grandes professores e profissionais nos auxiliando e continuamos com foco em nosso objetivo principal que é a presença plena e a maior sensação de conforto, proteção e segurança possíveis aos pacientes.

Queria agradecer a oportunidade ao End of Life Studies Blog de contar um pouco sobre nosso trabalho e também a todos os profissionais e professores que nos permitem estar em sua presença mesmo à distância. Seriam muitos e temo esquecer algum mas sintam-se abraçados. As pessoas doentes acompanhadas por nós, os quais tanto nos ensinam são os maiores beneficiados de toda a atenção fornecida por vocês. À Coordenação da Estratégia de Saúde da Família de Rio Grande por nos permitir implantar essa idéia em nossa equipe lá no começo. E por fim, à Enfermeira Carla Mazuko por todo o suporte, paciência e aprendizado assim como a toda nossa equipe.

Sempre é possível fazer mais.

Santiago Rodríguez Corrêa

Santiago Corrêa, Mestre em Ciências Médicas pela Universidade de São Paulo, é um médico de família e fundador do Estar ao Seu Lado, um projeto para promover cuidado paliativo na atenção primária.

Referências:

We Are By Your Side: a community primary palliative care project in Brazil

Our community primary palliative care project Estar ao Seu Lado is based in Rio Grande, in the South of Brazil. The population served by our team is low income, in some cases in extreme poverty, and living in a territory covering three districts of the western part of the city and within a few metres of the municipal waste dump.

This territory has a complex social reality: many drug users, teenage pregnancies, high incidence of sexually transmitted diseases, patients with major mental health problems, cases of neglect and abuse of the elderly, along with many other situations which could be listed. It is a group of people with low education and who tend towards menial jobs as employees.

With a population of 207,036 inhabitants, according to 2014 population estimates, Rio Grande is known for its port, which is the second most important cargo handling port in Brazil, and for the old refinery Ipiranga at the Rio Grande Oil Refinery. Rio Grande is located in the southern extreme of the Rio Grande do Sul state, between the Lagoa Mirim, Lagoa dos Patos and the Atlantic Ocean.

The municipal health infrastructure consists of a University Hospital and Hospital Complex which has an Oncology Hospital. The city of Rio Grande has 32 primary care teams and 24 teams belong to the Family Health Strategy, located in urban, rural and coastal zones. Each Family Health Strategy team (which is the National Policy Brazilian Primary) has at least six to twelve community health workers, one nursing technician, one nurse and one doctor and is expected to cover a population ranging from two to 4000 people. In Brazil there are around 50,000 of these teams, covering around 60% of the country’s population.

Our Estar ao Seu Lado (We are by Your Side) team consists of six community health workers, a nursing technician, a nurse and a doctor and serves a population of about 2500-3000 people in the area 29 coverage of the Family Health Strategy in this municipality. The staff are paid by the government, according to national policy, and do not receive other financial support or institutional backing.

Estar ao Seu Lado was set up during the months of June, July and August 2014, registered in Sistema de Informação e Gestao de Projetos (SIGProj) in September 2014 and at the county Health Department in November 2013.

The treatment of ‘patient zero’ highlighted a need for these patients to have well-deserved special attention. This encouraged the team doctor, Santiago Rodríguez Correa, and the team staff nurse, Carla Mazuko, to think of a type of care which was possible to treat more patients and in an appropriate manner, providing for a greater number of requirements.

This situation presents extra problems, and it was this context into which the Estar ao Seu Lado project decided to face the challenge of providing palliative care offered from a community centre, working alongside the local community.

Until 2013 there was no team registered in the whole of Brazil which offered palliative care systematically from a community centre, and so the Estar ao Seu Lado project is one of the first examples in the country.

Care is provided in outpatient consultations and home visits to all diseases identified in our population, from the earliest stages for as long as possible, striving to use the community as a care implementation tool as is advocated in the concept of the Compassionate Community.

This requires our attention, discipline and time. Our time is divided among all the other activities of a basic health unit and thus palliative care for these sick patients is part of a full weekly schedule of routine activities, ranging from prenatal care, childcare, care for spontaneous requests from the population, activities which are divided into 40 hours.

The difficulties encountered in our work are the same as have been identified present in Brazil, and around the world: the lack of education in palliative care, difficult access to the support of experts in more complex cases, slow access to medication, the lack of infrastructure to offer care outside of working hours and a limited knowledge about the subject of death and dying in society in general.

Despite the current difficulties, the subject is becoming a topic of discussion on social networks, and an increase in the number of courses, seminars and conferences shows that there is a slow but continuous advance, but there is need for this discussion to continue to grow and to seek solutions to meet the huge demand for palliative care in Brazil. I believe that further discussion of palliative care in primary care is urgent and is among the issues that should move forward according to the WHO guidelines.

The way our Estar ao Seu Lado project team chose to meet these difficulties was to live up to the inherent requirements for those who care for such patients, which is that we dedicated ourselves even more. For this, we scheduled a specific rota to care for those patients who are treated weekly, and also on weekends as well as by phone in more severe cases and in times of crisis.

Personally I think you can’t do this kind of work without this extra dedication, even if it comes at a high personal price. One is often fatigued by constantly confronting a variety of problems:  clinical, psychological, social and spiritual, which must be faced. The feeling of support, comfort and simple presence are the ultimate goals of care of this team and the recognition by the patients and the family members or caregivers of what is being done, even in less than ideal conditions, is gratifying.

We rely on the help of professionals who provide care support, both in project development and understanding of local and Brazilian issues, as well as in discussing the cases of more complex patients – help which is provided over the internet. I consider this support, which we have received from the beginning of the project, essential to our evolution and growth, and without this support we would not have managed so well this far.

The Estar ao Seu Lado project also has community support in a project called Community Carer, in which the ideas and activities for the creation of a compassionate community are developed. Recently this project won the support of New Health Foundation seeking to improve and alleviate this condition.

I believe that the satisfaction patient find from the improved management of their diverse needs is the greatest incentive to provide such care methods. The feeling of being able to help those who really need us, and even the moments of sadness, is amazing. Even with the moments of sadness because we can do more for someone, despite our most dedicated efforts, the results are often unexpected. Yet we are sure that without our support these patients would be weaker physically, psychologically, socio-economically and spiritually.

The project is constantly being improved. We have already identified the points where we have problems and we know that we must seek ways to remedy these difficulties in order to better serve and meet the needs of our patients.

We have great teachers and professionals from around the world helping us and we remain focused on our main goal, which is the simple presence and greater sense of comfort, protection and safety for dying patients.

I am grateful for the opportunity to End of Life Studies Blog to write about our work and also to all the professionals and teachers who allow us to be in their company, even at a distance.

I would like to thank the sick people who are helped by us, and who also teach us, and who are the biggest beneficiaries of all your attention. I’d like to thank the management of the Rio Grande Family Health Strategy for allowing us to implement this idea, and finally I’d like to thank all of the Estar ao Seu Lado team, espeically our nurse Carla Mazuko for all her support, patience and expertise.

You can always do more.

Santiago Rodríguez Corrêa

Santiago Corrêa is a family physician with a Master’s degree in Medical Science from the University of Sao Paulo, Brazil, and is the founder of Estar ao Seu Lado, a project to promote palliative care in primary care.

References:

 

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