தமிழகத்தில் ஆதரவு சிகிட்சை Palliative care in Tamil Nadu

வேலூர் கிறித்தவ மருத்துவக் கல்லூரி மருத்துவமனையில் ஆதரவு சிகிட்சைத்துறையில் ஆயராகப் பணியாற்ற 2004 – ம் ஆண்டு அழைப்புப் பெற்றேன். அப்போது தான் குணப்படுத்த இயலாத கொடிய நோய்களால் பாதிகப்பட்டவர்கள் மற்றும் மரணத்தருவாயில் இருப்போரைக் கவனிப்பதற்காக சிகிச்சை பிரிவு என்று ஒன்று இருப்பதை தெரிந்து கொண்டேன். அனைத்து மக்களும் ஒரு நாள் மரணத்தை சந்தித்தே ஆகவேண்டும். கொடிய நோய்களின் பாதிப்பால் மரணத்தை சந்திக்கிறவர்களின் எண்ணிக்கை நாளுக்கு நாள் அதிகரித்துக்கொண்டேயிருக்கிறது. புற்று நோய் போன்ற கொடிய உயிர்க் கொல்லி நோய்களால் பாதிக்கபட்டிருந்தாலும், நோயை கட்டுப்படுத்த முடியாத நிலை இருந்தாலும் அந்த நோய்களால் ஏற்படும் தாங்க முடியாத வலி மற்றும் உடல் சார்ந்த பிற கஷ்டங்களையும் கட்டுப்படுத்தி ஒருவரின் இறுதி நாட்கள், வாரங்கள், அல்லது மாதங்கள் அமைதியாகவும், கண்ணியமானதாகவும் அமைய முயற்சிப்பது தான் ஆதரவு சிகிச்சையின் அடிப்படை நோக்கம்.

தமிழ் நாட்டில் ஆதரவு மருத்துவம் குறித்த தந்தி தொலைக்காட்சியின் ‘சுவடுகள்’ என்ற இந்த ஆவணப்படத்தை இணையத்தில் பார்த்தேன். கொடிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டு வெகுவாய்த் துன்புறும் நோயாளிகளுக்கும், அவர்களது குடும்பத்தினருக்கும் ஜீவோதயா, RMD ஆதரவு சிகிச்சை மையம், டீன் ஃபௌண்டேஷன், லக்ஷ்மி ஆதரவு சிகிச்சை மையம் மற்றும் வேலூர் கிறித்தவ மருத்துவக் கல்லூரி மருத்துவமனை போன்ற நிறுவனங்கள் வழங்கி வரும் அரிய சேவைகளை இந்த ஆவணப்படம் தெளிவாய் சித்தரிக்கிறது. ஆதரவு சிகிட்சை மையங்களின் பணி மக்கட்தொடர்பு ஊடகங்களின் கவனத்தை ஈர்த்திருப்பது மகிழ்ச்சி அளிக்கிறது.  தமிழகத்தில் ஆதரவு சிகிச்சை குறித்த சில கருத்துக்களை இந்த வலைபதிவு மூலம் பகிர்ந்துகொள்ள ‘சுவடுகள்’ என்னைத் தூண்டியது.

இதில் சிகிச்சை பெறுபவர்கள் கூறும் நிகழ்வுகள் அனைத்தும் தமிழ் நாட்டில் ஆதரவு சிட்சை மையங்கள் அனுதினமும் காணும் நிகழ்வுகள் – தாங்கமுடியாத வலியின் தாக்கத்தால் உயிர் போய்விட்டால் மட்டும் போதும் என்று துடிக்கிறவர்கள், குடும்பத்தாரால், உறவினரால் கைவிடப்பட்ட நோயாளிகள், பராமரிக்க மனம் இருந்தாலும், பல காரணங்களால் அவர்களை பராமரிக்கத் தெரியாமல், முடியாமல் தவிக்கும் குடும்பங்கள், நோயின் உண்மை நிலை தெரியாமல் ஒவ்வொரு மருத்துவமனையாக அலைக்கழிக்கப்படும் நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பத்தினர், மருத்துவ செலவுக்காக இருந்ததை எல்லாம் செலவு செய்து, கடனாளிகளாய், பிள்ளைகளின் தொடர்ந்த கல்வி உட்பட அவர்கள் எதிர்காலம் முழுதும் கேள்விக்குறியாகி நிற்கும் குடும்பங்கள்  – இவர்களெல்லாம் ஆதரவு சிகிச்சை மையங்களின் சேவையால் பெரும் ஆறுதலும் வழிகாட்டிதலும் பெறுகின்றனர். மரணத்தை தடுத்து நிறுத்த முடிவதில்லை,  எல்லா பிரச்சினைகளையும் தீர்த்து வைக்கவும் முடிவதில்லை. என்றாலும், நோயினால் ஏற்ப்படும்  வேதனை, அதனால் வரும் தாக்கங்கள், கடினங்கள் குறைவதால் நிம்மதி பெறுகின்றனர். மன உளைச்சல்களை மனம் விட்டு பகிர்ந்துகொள்ள சந்தர்ப்பம் கிடைப்பதால் ஆறுதல் அடைகின்றனர்.

ஆனால், 7.7 கோடி மக்கள்தொகை கொண்ட தமிழ் நாட்டில் இப்படிப்பட்ட ஆதரவு சிகிச்சை அளிக்கும் மருத்துவமனைகள், மையங்கள் எத்தனை? தமிழகத்தின் முதல் ஆதரவு சிகிச்சை மையம், ஜீவோதயா ஆதரவு மருத்துவ காப்பகம் சென்னையில்1991-ம் ஆண்டு துவங்கப்பட்டது. 2007 -ம் ஆண்டு வெளியிடப்பட்ட அறிக்கையின்படி 12 சிகிச்சை மையங்களும், 2011-ல் 13 மையங்களும் தமிழகத்தில் ஆதரவு சிகிச்சை வழங்கி வந்தன. தற்போது பாலியம் இந்தியா என்ற அமைப்பின் பட்டியலில் 16 மையங்கள் இடம் பெற்றுள்ளன. இவற்றில் பெரும்பான்மையானவை முக்கிய நகரங்களில் உள்ளன. கடந்த பல ஆண்டுகளில் தமிழகத்தில் ஆதரவு மருத்துவம் சிறிதளவே வளர்ச்சி அடைந்துள்ளதாக  தெரிகிறது.

அனைத்து மாவட்ட தலைமை மருத்துவமனைகளிலும் ஆதரவு மருத்துவ சேவை துவங்கப்படும் என்றும், 16.5 கோடி ரூபாய் செலவில் ஆதரவு சிகிச்சைத் திட்டம் தமிழகம் முழுதும் செயல்படுத்தப்படும் என்றும் இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு முன் தமிழக அரசு அறிவிப்பு ஒன்றை வெளியிட்டது. இத்திட்டம் இன்னும் செயல் முறைக்கு வந்ததாக தெரியவில்லை.

அண்டை மாநிலமான கேரளாவில் தன்னார்வ பணியாளர்களால் இணைந்து நடத்தப்படும் ‘சமூக ஆதரவு மருத்துவ இயக்கம்‘ ஆதரவு மருத்துவம் தேவைப்படுவோரில் 80 சதவீதத்திற்கும் அதிகமானோருக்கு உதவி செய்கின்றனர். மிகுந்த பொருட்செலவு இல்லாமல் உள்ளுரிலேயே உருவாக்கப்பட்ட சேவை என்பதால் இந்தஅணுகுமுறை உலக ஆதரவு சிகிச்சை துறையினரின் கவனத்தையும் ஈர்த்திருக்கிறது. எனினும் அண்டை மாநிலமாகிய தமிழ் நாட்டில் இது எந்த தாக்கத்தையும் ஏற்படுத்தியதாக தெரியவில்லை. மத்திய கேரளாவில் மார் தோமா திருச்சபையினர் 150-க்கும் அதிகமான ஆதரவு சிகிச்சை மையங்களை நடத்தி வருகின்றனர். தமிழ் நாட்டில் உள்ள திருச்சபைகள், பிற சமயத்து அமைப்புகள் மற்றும் சமூக தொண்டு நிறுவனங்கள் ஆதரவு சிகிச்சைக்கு பெருமளவு முக்கியத்துவம் அளிப்பதாக தெரியவில்லை.

கேரளாவின் சமூக, பொருளாதார மற்றும் அரசியல் சூழ்நிலை தமிழ் நாட்டை விட வேறுபட்டது என்பது உண்மை தான்.  எனினும் குணப்படுத்த இயலாத நோய்களினால் சொல்லமுடியாத துன்பங்களுக்குள் துடிப்போரின் தேவைகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்கள் அனுபவிக்கும் இன்னல்கள், துயரங்கள் இவை குறித்த விழிப்புணர்வு தமிழ் நாட்டில் எந்த அளவு இருக்கிறது? தொண்டு நிறுவனங்கள் மற்றும் சமூக, சமயம் சார்ந்த அமைப்புகளுடன் இணைந்து செயல்படுவதற்கான முயற்சிகள் தமிழகத்தில் எந்த அளவு இருக்கிறது?

தமிழகத்தில் ஆதரவு மருத்துவ சேவை அளிக்கும்  மருத்துவமனைகள், காப்பகங்கள் மற்றும் நிறுவனங்கள் விலைமதிப்பற்ற சேவையை வழங்கி வருகிறார்கள் என்பது பெரிதும் பாராட்டப்பட வேண்டிய ஒன்று. ஆனால் இந்த சேவை தமிழகம் முழுதும் உள்ள மக்களுக்கு பயன்பட வேண்டுமென்றால் மக்களிடத்தில் இந்த சேவை குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவேண்டும்; ஆதரவு சிகிச்சை மருத்துவ வல்லுனர்களும், சமய, சமூக நல அமைப்புகளும், கல்வி நிறுவனங்களும் இணைந்து செயல்பட வேண்டும்.

2004-ம் ஆண்டு ஆதரவு சிகிச்சைப் பிரிவில் இணைந்தது மனித வாழ்வின் முக்கிய நிகழ்வுகளில் ஒன்றாகிய மரணம் மற்றும் மரணத்தருவாயில் இருப்போரை பேணுதல் போன்றவை குறித்து கண்டறியும் பயணத்தின் துவக்கமாக எனக்கு அமைந்தது. தற்போது Glasgow End of Life Studies Group – ன் அங்கமாக ‘Global Interventions at the End of Life‘ என்ற ஆராய்ச்சியில் ஈடுபட்டிருப்பதின் மூலம் என் சொந்த மாநிலமாகிய தமிழ் நாட்டில் ஆதரவு சிகிச்சையின் வளர்ச்சியை உலக அளவில் ஆதரவு சிகிச்சையின் பின்னணியில் பார்க்கும் வாய்பை பெற்றிருக்கிறேன். மரணத்தருவாயில் இருப்போரையும், கொடிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டோரையும் பராமரிக்கும் பணி மருத்துவத் துறையினர் மட்டுமன்றி அனைவரும் சேர்ந்து செய்ய வேண்டிய ஒன்று என்னும் கருத்து உலகமெங்கும் பரவலாக ஏற்றுக்கொள்ளப்பட்டு வருகிறது. நோய் மற்றும் முதுமையின் தாக்கங்களால் துன்புறும் ஆயிரக்கனக்காணோருக்கு தவிர்க்கமுடிந்த வலிகளை, கஷ்டங்களை தவிர்த்து, மனதுக்கு முடிந்த அளவு அமைதியை கொடுக்க அனைவரும் இணைந்து முன்வந்தால் தமிழகத்தில் ஆறுதல் மருத்துவத்தின் வளர்ச்சி தேவைக்கேற்றபடி அமையும்.

Reverend Dr Hamilton Inbadas

Here is my English language summary of this article:

Palliative care in Tamil Nadu, India

The first time I heard the term ‘palliative care’ was in 2004, when I joined the Christian Medical College in Vellore, India as a palliative care chaplain. I barely knew that a health care service dedicated to caring for those suffering with incurable illnesses and the dying existed.

While browsing the internet, I discovered Suvadugal, a 2014 documentary on palliative care in Tamil Nadu published by Thanthi TV. This documentary made an impression because it offers a rare, and sometimes disturbing, insight into the visceral reality of palliative care. Suvadugal captures the invaluable services offered to patients suffering with serious illnesses and their families by institutions such as Jeevodaya, RMD Pain and Palliative Care Trust, Dean  Foundation, Lakshmi Pain and Palliative Care Trust and Christian Medical College, Vellore.

I am pleased to see the work of palliative care centres in Tamil Nadu has attracted the attention of mass media. This documentary inspired me to share some of my thoughts about the state of palliative care in Tamil Nadu.

The experiences which patients and families share in this video are everyday sights at the palliative care centres. Some patients want to die because they cannot bear the pain, breathlessness and other symptoms. Other patients have no willing family members or relatives to take care of them. Some families are keen to care for their loved ones but struggle because they do not know how. We see patients and families running from hospital to hospital without knowing the extent of the disease nor the prognosis. And we see families who have used all their cash or savings and resort to selling their properties and livestock to pay for treatment, putting the future of the whole family in jeopardy.

Patients and families bearing such difficulties receive treatment for pain and symptoms, as well as valuable psychological and spiritual support from the services which palliative care centres offer. But how many such palliative care centres exist in Tamil Nadu?

Tamil Nadu is an Indian state with a population of 77 million people. The first palliative care centre in Tamil Nadu was started in 1991 at Jeevodhaya in Chennai. Over the past 25 years palliative care in Tamil Nadu has only seen modest development. By 2007 there were 12 centres and by 2011 there were 13. According to Pallium India there are 16 palliative care centres in Tamil Nadu in late 2015, and most of these centres are in the few major cities of the state.

Two years ago the Tamil Nadu government made an announcement promising to spend INR 16.5 crore to initiate palliative care centres in all district government hospitals.

So far there is no evidence of this plan being implemented.

Kerala, the neighbouring state of Tamil Nadu, is well known among the global palliative care community for its Neighbourhood Network in Palliative Care (NNPC). It is believed that 80% of those who need palliative care receive it locally, through the services of volunteers and community participants who work alongside professional palliative care clinicians.

In central Kerala, the Mar Thoma church is actively involved in palliative care through the establishment and running of over 150 palliative care centres. These developments in Kerala seem to have had little impact on the churches, other religious and social service organisations in Tamil Nadu. Churches in Tamil Nadu, like most parts of the country, have had a history of medical mission throughout the state.

The sociocultural, economic and political landscape of Kerala is different from that of Tamil Nadu. However, it is important to raise questions about the level of palliative care provision and public awareness of palliative care in Tamil Nadu.

We must ask about the initiatives (or the lack of initiatives) which help the palliative care care community and religious, social organisations, educational institutions to join hands with one another and encourage these all to work together to improve the state of palliative care in Tamil Nadu.

There is no doubt that palliative care centres in Tamil Nadu are doing an impressive job in providing invaluable services to their patients and their families, often with very little financial and human resources.

However, much more needs to be done to raise awareness about palliative care and to increase the provision of palliative care so that those who need the services of palliative care throughout the state can benefit.

My entry into the palliative care world in 2004 prompted the start of a journey of discovery about an important aspect of human life: death, and the care for the dying. Since then, my interest in the field has grown steadily.

Being part of the Glasgow End of Life Studies Group as a Research Associate in the Wellcome Trust funded project Global Interventions at the End of Life gives me the opportunity to reflect on the opportunities and challenges for the development of palliative care in my home state, Tamil Nadu, in the context of how communities across the globe are responding to the needs of the terminally ill and the dying.

The notion that palliative and end of life care is everyone’s business, and not just of the medical community, is gaining recognition globally.

The palliative care community must work alongside religious and social organisations and educational institutions to achieve better palliative care provision in Tamil Nadu.

Reverend Dr Hamilton Inbadas